סוגרת 3 שנות מחלה ומחפשת כל מידע
אז הנה עברו 3 שנים (בערך, מהאבחון. המחלה התחילה בוודאות לפחות כמה חודשים לפני האבחון)
כמעט 3 שנים של תלות באורמוקס, וסבל מתופעות הלוואי שלה.
וגם - תסכול ממה שיש לרופאים להגיד (או יותר נכון - מזה שבעיקר אין להם מה להגיד.)
קושי של התמודדות עם מצב ממושך של מחלה - שמצד אחד היא ב"ה לא ממאירה או מסוכנת בשלב הזה,אך יחד עם זה מקשה מאד על התפקוד היומיומי, ומצד שני - כלפי חוץ לא רואים שום דבר וההתמודדות עם החברה שמסביב לא פשוטה לי. אני לא אוהבת לקטר ולהתלונן, וכך יוצא שאנשים אינם מודעים לכך שאני לא ממש בריאה, האם מישהו מכם מבין על מה אני מדברת?
אם יש מישהי / מישהו שמתמודד עדיין עם המחלה, שיש לו עוד תובנות לגבי התרופה, שיש לו המלצה חמה על רופא / טיפול / כל דבר שיכול לעזור - מאד אשמח.
ואם אני אוכל להועיל למישהו - גם אשמח.
