ברוכים הבאים- פסאודוטומור צרברי

2 ילדיי הגדולים קיבלו את המחלה הזאת באותו הגיל בדיוק.

שלום לך.

ועוד שאלות..

21:35 09-12-2010|טליה טליה כתב:

ברוכים הבאים- פסאודוטומור צרברי

ברוכים הבאים לפורום היחיד בעברית לחולי פסאודוטומור צרברי. מחלה שפרושה דמוי גידול- משום שתסמיניה דומים לתסמיני גידול במוח וכוללים: כאבי ראש, לחץ על עצבי הראיה- וכתוצאה מכך טשטושי ראיה וכדו', ועוד ועוד שנפרט ונרחיב פה בפורום. הטיפול במחלה כולל החל מטיפול תרופתי וכלה בניתוח שאנט לניקוז הנוזלים. מספר החולים בארץ אינו גדול. נשתדל לפרסם ולהרחיב את הפורום ככל שאפשר. מכיוון והעברת המידע והתמיכה חשובה ונצרכת מאד!!! קישורים למידע אודות המחלה: http://www.dr-kalish.com/site/dynamic/articles/item/12/index.htm

תודה על פתיחת הפורום

19:58 13-02-2011|ח. כפרי כתב:

2 ילדיי הגדולים קיבלו את המחלה הזאת באותו הגיל בדיוק.

שלום רב, בינואר שעבר אישפזתי את בני כאשר חודש לפני הוא סבל מכאבי ראש לא מוסברים אשר אינם עוברים עם שום כדור ומתגברים ברעשים ובכיפוף ראש , זה התבטא בבחילות,סחרחורות איבוד רגעי של הראיה. ct,ctv,mri,mrv יצאו תקינים ובדיקור מותני היה לחץ מוגבר והיתה לו בצקת קלה באחת מהעניים כאשר לאחר כחודשיים עם טיפול של אורמוקס נעלמה אך לא היתה הטבה משמעותית בכאבי הראש. אחרי 8 חודשים של טיפול באורמוקס פנינו לרפואה הסינית וע"י דיקור מצבו השתפר להפליאכאשר היום הוא אינו צורך טיפול תרופתי. לפני 3 חודשים ביתי שהגיעה כמעט לאותו הגיל התלוננה על אותם כאבים ועם אותם סימפטומים גם אצלה גילו זאת ע:י ניקור מותני בלבד שהיה יותר מוגבר מהבן ובגלל שהאורמוקס לא עוזר לה בעוד כמה ימים היא עוברת ניקור מותני נוסף. אציין כי הבן לא צרך כדורים משום סוג כאשר התגלתה המחלה והוא לא שמן. לביתי יש בעיות הורמונליות והיא מלאהויותר מתאימה לקריטריונים המאפיינים את המחלה, ביררנו עם הרופאה הנוירואפטמולוגית לגבי אם המחלה היא תורשתית והיא אמרה שעוד לא מצאו את הגן האחראי למחלה. גם את ביתי אני אשלח לדיקור סיני אך לצערי הרב אני לא מוצאתמספיק חומר או מחקרים על המחלה ורוב האנשים שחולים בה התרופה אורמוקס אינה עוזרת ואף מקשה בשל תופעות הלוואי שלה . אני אשמח לקבל כל מידע חדש או מחקר או כל דבר שיוכל לעזור לילדיי. תודה מראש, רחלי.

אשמח לשמוע על הדיקור הסיני

16:17 20-02-2011|תפילה לטוב כתב:

תודה על פתיחת הפורום

באמת תודה על פתיחת הפורום אחד הדברים הכי מקשים על ההתמודדות עם המחלה הזו היא חוסר המידע. אני בת 33, אובחנתי לפני כשנתיים (כאשר הייתי בתחילת הריון, אך ברור שזה התחיל קודם) כאשר האבחנה היתה בעקבות טשטושי ראיה קשים, ובדיקת עינים שבה נראו בצקות חריפות בעינים. ובאמת האבחנה הסבירה ה-מ-ו-ן תופעות שהיו כמה חודשים קודם ולא קישרתי ביניהן. הטיפול כלל מספר ניקוזים ומאז ועד עתה טיפול באורמוקס (במינונים שונים). האורמוקס מאד מכביד על החיים ואשמח לשמוע על טיפולים אחרים. אשמח לכל מידע, ואם אוכל לתרום משהו מנסיוני - אשמח לשתף. רפואה שלימה לכולם.

אני שמחה...

19:58 13-02-2011|ח. כפרי כתב:

2 ילדיי הגדולים קיבלו את המחלה הזאת באותו הגיל בדיוק.

שלום רב, בינואר שעבר אישפזתי את בני כאשר חודש לפני הוא סבל מכאבי ראש לא מוסברים אשר אינם עוברים עם שום כדור ומתגברים ברעשים ובכיפוף ראש , זה התבטא בבחילות,סחרחורות איבוד רגעי של הראיה. ct,ctv,mri,mrv יצאו תקינים ובדיקור מותני היה לחץ מוגבר והיתה לו בצקת קלה באחת מהעניים כאשר לאחר כחודשיים עם טיפול של אורמוקס נעלמה אך לא היתה הטבה משמעותית בכאבי הראש. אחרי 8 חודשים של טיפול באורמוקס פנינו לרפואה הסינית וע"י דיקור מצבו השתפר להפליאכאשר היום הוא אינו צורך טיפול תרופתי. לפני 3 חודשים ביתי שהגיעה כמעט לאותו הגיל התלוננה על אותם כאבים ועם אותם סימפטומים גם אצלה גילו זאת ע:י ניקור מותני בלבד שהיה יותר מוגבר מהבן ובגלל שהאורמוקס לא עוזר לה בעוד כמה ימים היא עוברת ניקור מותני נוסף. אציין כי הבן לא צרך כדורים משום סוג כאשר התגלתה המחלה והוא לא שמן. לביתי יש בעיות הורמונליות והיא מלאהויותר מתאימה לקריטריונים המאפיינים את המחלה, ביררנו עם הרופאה הנוירואפטמולוגית לגבי אם המחלה היא תורשתית והיא אמרה שעוד לא מצאו את הגן האחראי למחלה. גם את ביתי אני אשלח לדיקור סיני אך לצערי הרב אני לא מוצאתמספיק חומר או מחקרים על המחלה ורוב האנשים שחולים בה התרופה אורמוקס אינה עוזרת ואף מקשה בשל תופעות הלוואי שלה . אני אשמח לקבל כל מידע חדש או מחקר או כל דבר שיוכל לעזור לילדיי. תודה מראש, רחלי.

תגובה

00:28 20-02-2011|טליה טליה כתב:

ועוד שאלות..

היכן אתם מטופלים? האם לבתך יש בצקת? האם לבנך עברה הבצקת לחלוטין?

מצתרף לשאלה

הירציני קוראת את הפורום שהמומה שיש עוד אנשים שסובלים מהתופעות שלי, אני בת 34 וסובלת כבר 4 שנים מכל התופעות של האוזניים החוסר יציבות טשטוש בראייה כאביי ראש וכל הבדיקות שעברתי היו תקינות ברוך השם. אבל קבעתי תור בהקדם ליום א׳ הקרוב אצל דר הדס ומשם נתקדם ... עד כה כל הרופאים אפיינו מיגרנה- לדעתי זה ממש לא!!!, והמליצו על כדורים שאני מסרבת בכל תוקף לקחת אותן. לא יודעת אח זה צירוף מקרי אבל לפני חודשיים התחלתי דרור סיני והיה לי שקט מחוסר יציבות מצפצופים באוזניים מתחושת העילפון ומעייפות קיצונית וגם מטשטוש ראייה, סוף סוף יכולתי לסיים יום עבודה עירנית ולהגיע הביתה לילדים שלי. אני הזנחתי קצת את הטיפולים בדיקור והכל חזר לקדמותו זה התחיל מזה שנתפס לי הצוואר וכל זה המשיך הלאה ועל הסימפטומים חזרו, אני רצה שוב לדיקור בתקווה שזו התרופה... 

19:58 13-02-2011|ח. כפרי כתב:

2 ילדיי הגדולים קיבלו את המחלה הזאת באותו הגיל בדיוק.

שלום רב, בינואר שעבר אישפזתי את בני כאשר חודש לפני הוא סבל מכאבי ראש לא מוסברים אשר אינם עוברים עם שום כדור ומתגברים ברעשים ובכיפוף ראש , זה התבטא בבחילות,סחרחורות איבוד רגעי של הראיה. ct,ctv,mri,mrv יצאו תקינים ובדיקור מותני היה לחץ מוגבר והיתה לו בצקת קלה באחת מהעניים כאשר לאחר כחודשיים עם טיפול של אורמוקס נעלמה אך לא היתה הטבה משמעותית בכאבי הראש. אחרי 8 חודשים של טיפול באורמוקס פנינו לרפואה הסינית וע"י דיקור מצבו השתפר להפליאכאשר היום הוא אינו צורך טיפול תרופתי. לפני 3 חודשים ביתי שהגיעה כמעט לאותו הגיל התלוננה על אותם כאבים ועם אותם סימפטומים גם אצלה גילו זאת ע:י ניקור מותני בלבד שהיה יותר מוגבר מהבן ובגלל שהאורמוקס לא עוזר לה בעוד כמה ימים היא עוברת ניקור מותני נוסף. אציין כי הבן לא צרך כדורים משום סוג כאשר התגלתה המחלה והוא לא שמן. לביתי יש בעיות הורמונליות והיא מלאהויותר מתאימה לקריטריונים המאפיינים את המחלה, ביררנו עם הרופאה הנוירואפטמולוגית לגבי אם המחלה היא תורשתית והיא אמרה שעוד לא מצאו את הגן האחראי למחלה. גם את ביתי אני אשלח לדיקור סיני אך לצערי הרב אני לא מוצאתמספיק חומר או מחקרים על המחלה ורוב האנשים שחולים בה התרופה אורמוקס אינה עוזרת ואף מקשה בשל תופעות הלוואי שלה . אני אשמח לקבל כל מידע חדש או מחקר או כל דבר שיוכל לעזור לילדיי. תודה מראש, רחלי.

 

היי, גם לי ולאחותי יש את זה! אני בת 24 וגם אני שמחה לראות שפתיו פורום כזה!! עניין החוסר מידע מאוד קשה. חליתי במחלה פעם ראשונה בגיל 17, היא היתה מלווה בבצקת שישבה על עצב הראייה ופגעה בעיניים שלי. הייתי מאושפזת חודש וטיפלו בי בעזרת דיקורים מותניים חוזרים שלא עזרו. לקחתי אורמוקס במינון גבוה שנה וחצי עד שהבצקת ירדה. לפני שנה זה חזר עקב עליה במשקל. כרגע אין בצקת.. 

לאחותי הקטנה בת 17 גילו את זה כאשר היתה בת 11!!! קצת מוזר שזה לא תורשתי הייתי אומרת.

יש לי שאלה חשובה אם מישהו יודע...

אורמוקס והריון לא הולכים ביחד את זה אני יודעת. השאלה אם יש זמן מסוים לאחר סיום נטילת התרופה שצריך לחכות לפני שנכנסים להריון?

היי לכולם האם מישהי יודעת איך אפשר להיכנס להריון עם הפסודוטומור צרברי ??? הרופאים אומרים שאי אפשר לקחת את האורמוקס ולהיכנס להריון מישהו מכיר תרופה אחרת ???