תודה על פתיחת הפורום
באמת תודה על פתיחת הפורום
אחד הדברים הכי מקשים על ההתמודדות עם המחלה הזו היא חוסר המידע.
אני בת 33, אובחנתי לפני כשנתיים (כאשר הייתי בתחילת הריון, אך ברור שזה התחיל קודם)
כאשר האבחנה היתה בעקבות טשטושי ראיה קשים, ובדיקת עינים שבה נראו בצקות חריפות בעינים.
ובאמת האבחנה הסבירה ה-מ-ו-ן תופעות שהיו כמה חודשים קודם ולא קישרתי ביניהן.
הטיפול כלל מספר ניקוזים
ומאז ועד עתה טיפול באורמוקס (במינונים שונים).
האורמוקס מאד מכביד על החיים
ואשמח לשמוע על טיפולים אחרים.
אשמח לכל מידע, ואם אוכל לתרום משהו מנסיוני - אשמח לשתף.
רפואה שלימה לכולם.
אני שמחה...
לא על כך שיש חולים נוספים, אלא על כך שלאט לאט מגלים את הפורום הזה.
שבעיני היווה מטרה חשובה מאד, לאחר שגיליתי כי לא קיים אף לא פורום אחד בעברית בנושא.
אכן, גדל חסר הידע על הידע הקיים, ואין בידי הרופאים מספיק מידע כדי לתת לנו.
למשל, מהרופאים שנתקלתי עד עתה שמעתי כי מרבית החולים נרפאים תוך כמה חודשים, בפועל, לא ראיתי כך.
למשל, את חולה כבר שנתיים, ואולי תסבירי לי איך את סובלת את האורמוקס כבר שנתיים?
מה שלום הבצקת שלך כרגע?
הסיפור שלך נשמע כ"כ דומה לשלי, גם אצלי גילו זאת בתחילת הריון, ולמפרע הסתבר לי כי כבר שנתיים אני סובלת מהתופעות.
ומה שעוד מענין, שהרופאים טוענים כי ההריון לא אמור להחמיר את הבעיה.
אז תספרי מה מצבך כרגע?
היכן את מטופלת?
והאם את סובלת מכאבים?
אילו כאבים?