במייל?

האורמוקס עוזר אבל

כאבי גב

19:58 13-02-2011|ח. כפרי כתב:

2 ילדיי הגדולים קיבלו את המחלה הזאת באותו הגיל בדיוק.

שלום רב, בינואר שעבר אישפזתי את בני כאשר חודש לפני הוא סבל מכאבי ראש לא מוסברים אשר אינם עוברים עם שום כדור ומתגברים ברעשים ובכיפוף ראש , זה התבטא בבחילות,סחרחורות איבוד רגעי של הראיה. ct,ctv,mri,mrv יצאו תקינים ובדיקור מותני היה לחץ מוגבר והיתה לו בצקת קלה באחת מהעניים כאשר לאחר כחודשיים עם טיפול של אורמוקס נעלמה אך לא היתה הטבה משמעותית בכאבי הראש. אחרי 8 חודשים של טיפול באורמוקס פנינו לרפואה הסינית וע"י דיקור מצבו השתפר להפליאכאשר היום הוא אינו צורך טיפול תרופתי. לפני 3 חודשים ביתי שהגיעה כמעט לאותו הגיל התלוננה על אותם כאבים ועם אותם סימפטומים גם אצלה גילו זאת ע:י ניקור מותני בלבד שהיה יותר מוגבר מהבן ובגלל שהאורמוקס לא עוזר לה בעוד כמה ימים היא עוברת ניקור מותני נוסף. אציין כי הבן לא צרך כדורים משום סוג כאשר התגלתה המחלה והוא לא שמן. לביתי יש בעיות הורמונליות והיא מלאהויותר מתאימה לקריטריונים המאפיינים את המחלה, ביררנו עם הרופאה הנוירואפטמולוגית לגבי אם המחלה היא תורשתית והיא אמרה שעוד לא מצאו את הגן האחראי למחלה. גם את ביתי אני אשלח לדיקור סיני אך לצערי הרב אני לא מוצאתמספיק חומר או מחקרים על המחלה ורוב האנשים שחולים בה התרופה אורמוקס אינה עוזרת ואף מקשה בשל תופעות הלוואי שלה . אני אשמח לקבל כל מידע חדש או מחקר או כל דבר שיוכל לעזור לילדיי. תודה מראש, רחלי.

אשמח לשמוע על הדיקור הסיני

21:35 09-12-2010|טליה טליה כתב:

ברוכים הבאים- פסאודוטומור צרברי

ברוכים הבאים לפורום היחיד בעברית לחולי פסאודוטומור צרברי. מחלה שפרושה דמוי גידול- משום שתסמיניה דומים לתסמיני גידול במוח וכוללים: כאבי ראש, לחץ על עצבי הראיה- וכתוצאה מכך טשטושי ראיה וכדו', ועוד ועוד שנפרט ונרחיב פה בפורום. הטיפול במחלה כולל החל מטיפול תרופתי וכלה בניתוח שאנט לניקוז הנוזלים. מספר החולים בארץ אינו גדול. נשתדל לפרסם ולהרחיב את הפורום ככל שאפשר. מכיוון והעברת המידע והתמיכה חשובה ונצרכת מאד!!! קישורים למידע אודות המחלה: http://www.dr-kalish.com/site/dynamic/articles/item/12/index.htm

תודה על פתיחת הפורום