רוצה לשוחח טלפונית? השאירי לי נייד שלך ואתקשר אלייך.

המחלה, נקראת דמוי גידול, מכיוון שתסמיניה דומים לגידול בראש , המחלה נגרמת עקב עודף של נוזל חוט השדרה שנובע או מיצור מוגבר שלו או מניקוז בלתי תקין. למעשה היידע לגורמים טרם ידוע באופן ברור. הסכנה היחידה במחלה זאת זה איבוד ראיה, אם כי במעקב הדוק- הסיכויים קלושים להגיע לכך. המחלה גורמת לתסמינים מגוונים: (לדעתי הרופאים בכלל לא מעודכנים בתסמיניה...): זה מדהים לשוטט בפורומים ולראות כמה חולים כותבים שיש להם תסמינים כאלה וכאלה והרופא לא יודע ממה זה נובע, כאשר בשטח- לכולם אותם תסמינים... כאבים עורפיים - לעיתים נתפס הצוואר ממש באופן קשה כאבי ראש סחרוחורות כאבי גב טשטושי ראיה תחושת עילפון רחשים או צפצופים באוזניים לפעמים המחלה חולפת מעצמה. בד"כ אומרים שתוך חצי שנה היא חולפת.. למעשה, אני נתקלתי לצערי בהמון חולים במשך שנים... לפעמים מוצאים סיבת רקע למחלה- ואז יש לטפל בסיבה- כמו מחלות אוטאיאמונית, הצרות של עורקים בראש.. תרגיש טוב! מה מצבך?

גם אני כמעט סוגרת 3 שנים עם המחלה. וגם אני עם כל הקריאה וחיפוש החומר שעשיתי. עדיין מרגישה לוקה בחוסר ידע בנושא. הענין הוא שבעצם הרופאים לא בקיאים מספיק במחלה בתסמיניה ובגורמיה. אשמח לשמוע עליך ולנסות לעזור לך. האם האורמוקס עוזר לך בכלל? אילו תופעות של לחץ בראש יש לך כרגע? מה מצב העיניים שלך? יש בצקת? מתי עשית לאחרונה ניקור מותני ? ומה היה לחץ הפתיחה?

* עברתי עד עכשיו 7 ניקורים, בהתחלה בהריון ע"מ לשחרר לחץ. (דרך אגב- לדעתי שיטה לא יעילה בכלל, ועוזרת ליומיים בדיוק) ואח"כ ע"מ לבדוק סטטוס מחלה, ולחקור וכו.. * כשאובחנתי לחץ הפתיחה היה מעל 500 , כלומר המבחנה לא מודדת מעל 500... * שאר הניקורים היו: 380, 500, 500, 280, 280. כלומר עכשיו אני על 280 בערך... * בתחילה עשו לי 3 ניקורים בלי אלחוש אפילו, וכאב לי מאד, כמו כן מספר פעמים לקח חצי שעה למצוא (וזה אומר הרבה דקירות מכאיבות...) כמה פעמים היה נס והענין לקח מספר דקות. * לאחר הניקור, לפני שהרופאה הזהירה אותי כי צריך לשכב יומיים, קמתי מיד וסבלתי מכאבי ראש תופת!!

לא על כך שיש חולים נוספים, אלא על כך שלאט לאט מגלים את הפורום הזה. שבעיני היווה מטרה חשובה מאד, לאחר שגיליתי כי לא קיים אף לא פורום אחד בעברית בנושא. אכן, גדל חסר הידע על הידע הקיים, ואין בידי הרופאים מספיק מידע כדי לתת לנו. למשל, מהרופאים שנתקלתי עד עתה שמעתי כי מרבית החולים נרפאים תוך כמה חודשים, בפועל, לא ראיתי כך. למשל, את חולה כבר שנתיים, ואולי תסבירי לי איך את סובלת את האורמוקס כבר שנתיים? מה שלום הבצקת שלך כרגע? הסיפור שלך נשמע כ"כ דומה לשלי, גם אצלי גילו זאת בתחילת הריון, ולמפרע הסתבר לי כי כבר שנתיים אני סובלת מהתופעות. ומה שעוד מענין, שהרופאים טוענים כי ההריון לא אמור להחמיר את הבעיה. אז תספרי מה מצבך כרגע? היכן את מטופלת? והאם את סובלת מכאבים? אילו כאבים?

היכן אתם מטופלים? האם לבתך יש בצקת? האם לבנך עברה הבצקת לחלוטין?

סיפור מענין הבאת לכאן... אני הבנתי מהרופאה כי לא מדובר במחלה גנטית בכלל. מענין מאד מה שאת מספרת. האם ערכו ברור מדוע חלה בנך? כלומר בדקו, האם קיימת למשל מחלת רקע נוספת אשר גרמה ללחץ?