הסיפור שלי..

היי!

שמי הוא ורד ואני בת 33 אמא לשלושה מתוקים.

לצערי גיליתי את הפסאודוטומור בגיל 22 לפני 11 שנים. בהתחלה הפנו אותי לוולפסון וביזבזתי שם זמן יקר על חוסר מקצועיות שהזיק לי מאוד (בדיקת LP במסדרון בית החולים בלי כל הסטרליזצייה הראויה / דיאמוקס 2500 מ"ג ליום..!!!!!) אחרי כמה זמן הגעתי לפרופסור שלומי קונסטנטיני (נוירוכירורג) המדהים מבית חולים איכילוב ופרופסור ענת קסלר (נוירואופטימולגית) שהיא אדם מדהים מקצועית מאוד ומדהימה. בכלל כל הצוות שם זה משהו שלא נתקלתי בו..

לעינייננו המצב הסתבך לצערי אחרי טיפול בסטרואידים כדי לנסות לשפר תמצב (משום מה יש איזשהו סיכוי לא מוסבר שלעיתים טיפול לזמן קצר בסטרואידים פשוט עוזר ומקל. (אצלי זה היה הפוך וזה דירדר תמצב) ולכן הכניסו אותי לניתוח של הכנסת שנט (צינור אשר המנקז את הנוזלים - במקרה שלי הצינור יושב על עמוד השידרה דרך המותן והולך לחלל הבטן). חשוב לציין שישנם מקרים בהם פתאום זה מסתדר מעצמו ומוציאים את השנט וחוזרים לחיים נורמליים..

ילצערי זה לא המקרה שלי אני נחשבת למקרה יותר מסובך מהרגיל.. ויש לי  בעיות "אינסטלצייה" בצינור מידי פעם.

 אני לא נתקלתי במישהו שחווה את הבעיות האלו כמוני..

ברוך השם שרוב המקרים ואני מכירה כמה מקרוב שתודה לאל זה נעלם להם כמו שהגיע והם עושים רק בדיקות תקופתיות. פשוט הדיאמוקס ומעקב וזה עבר כלא היה..

אני מנסה להגיע למי שמנהל את המחקר על המחלה.. מי זה? איפה זה? איך אפשר לדעת? אני כבר עייפה יש לי שלושה תינוקות קטנה בת 9 חודשים בן 2.9 ובן 4 ואני רוצה להיות חזקה ולטפל בהם כמו שצריך אני עברתי 2 ניתוחים לפני שלושה חודשים ומאז לא מסתדר ואני כל הזמן עם סחרחורות ורעשים בראש וכל מיני תחושות שקורה משהו בתוך הראש לא מוצאת  מילה להסביר תהרגשה  ואיבוד שיווי משקל ותופעות מציקות אחרות. בקיצור אני לפני ניתוח נוסף ככל הנראה ואני מאוד רוצה למצוא פתרון.

עבור לעמוד
בחזרה לפורום
כרגע בפורום זה: אין משתמשים רשומים
עבור לפורום:
פסאודוטומור צרברי