סוגרת 3 שנות מחלה ומחפשת כל מידע

אז הנה עברו 3 שנים (בערך, מהאבחון. המחלה התחילה בוודאות לפחות כמה חודשים לפני האבחון) כמעט 3 שנים של תלות באורמוקס, וסבל מתופעות הלוואי שלה. וגם - תסכול ממה שיש לרופאים להגיד (או יותר נכון - מזה שבעיקר אין להם מה להגיד.) קושי של התמודדות עם מצב ממושך של מחלה - שמצד אחד היא ב"ה לא ממאירה או מסוכנת בשלב הזה,אך יחד עם זה מקשה מאד על התפקוד היומיומי, ומצד שני - כלפי חוץ לא רואים שום דבר וההתמודדות עם החברה שמסביב לא פשוטה לי. אני לא אוהבת לקטר ולהתלונן, וכך יוצא שאנשים אינם מודעים לכך שאני לא ממש בריאה, האם מישהו מכם מבין על מה אני מדברת? אם יש מישהי / מישהו שמתמודד עדיין עם המחלה, שיש לו עוד תובנות לגבי התרופה, שיש לו המלצה חמה על רופא / טיפול / כל דבר שיכול לעזור - מאד אשמח. ואם אני אוכל להועיל למישהו - גם אשמח.

שלום לך

גם אני כמעט סוגרת 3 שנים עם המחלה. וגם אני עם כל הקריאה וחיפוש החומר שעשיתי. עדיין מרגישה לוקה בחוסר ידע בנושא. הענין הוא שבעצם הרופאים לא בקיאים מספיק במחלה בתסמיניה ובגורמיה. אשמח לשמוע עליך ולנסות לעזור לך. האם האורמוקס עוזר לך בכלל? אילו תופעות של לחץ בראש יש לך כרגע? מה מצב העיניים שלך? יש בצקת? מתי עשית לאחרונה ניקור מותני ? ומה היה לחץ הפתיחה?

האורמוקס עוזר אבל

האורמוקס אכן עוזר. אני תלויה בו. 1000 מ"ג ליום. אם אני מנסה להפחית - אני מרגישה את זה די מהר בראש. הבעיה שאני מרגישה שאני הופכת לבנאדם 'מחוק', בלי טיפת חיות. מצב העיניים יציב - עין אחת די בסדר, ובשניה יש פגיעה מסוימת, כנראה בלתי הפיכה. שדה ראיה קצת מוגבל, לא נורא, התרגלתי. ומידי פעם תחושה שזזים לידח דברים - וזה מעצבן, וגם גורם לי לפחד לנהוג - אז אני לא נוהגת. אני עדיין נתקלת לפעמים ברחוב - כשיש שקע / אבן במדרכה ואני לא רואה, ודברים מעצבנים כאלה. וזה לפעמים נורא מדכדך כי עושה תחושה דפוקה של חוסר ביטחון. הרופאים בעיקר אומרים לי לרדת במשקל (ואני לא ממש שמנה, רק עודף משקל מסויים) - וכאן הבעיה - ההשמנה או יותר נכון - ההתנפחות - הופיעה ביחד עם המחלה! זה תחושה שהגוף מלא נוזלים, ולא רק שומן, וכל הדיאטות לא עוזרות. הרופאים לא רואים קשר בין שני הדברים. מתסכל.

אוח..

רוצה לשוחח טלפונית? השאירי לי נייד שלך ואתקשר אלייך.

במייל?

לא בא לי שכולם יוכלו לראות את המספר... זה המייל שלי: berina@inn.co.il תודה!

1000 מ"ל ליום אורמוקס זה משמעותי, אני אמנם כבר לא לוקחת אורמוקס (טפו טפו) אבל בחצי שנה הראשונה בערך לקחתי 3 כדורים ביום והרגשתי אומללה בהחלט. עייפות נוראית, חוסר ריכוז, חוסר תיאבון (ירדתי משהו כמו 10-12 קילו בחצי שנה), עצבנות, בחילות והקאות בהתחלה בעיקר ועוד.
אני מבינה שהמצב שלך שונה, כמה זמן ובאיזה עוצמה היו לך כאבי ראש לפני האבחנה? בת כמה את?

עבור לעמוד
בחזרה לפורום
כרגע בפורום זה: אין משתמשים רשומים
עבור לפורום:
פסאודוטומור צרברי
בחר
בחר